Istoria uitata a autismului
Ian 28 2016

Istoria uitata a autismului

Steve Silberman, scriitor american si journalist, s-a facut remarcat pentru inclinatiile sale asupra industriei farmaceutice, autismului si neurodiversitatii. In anul 2010, a fost distins cu premiul “Kavli Science Journalist Award for Magazine Writing”. Tot el este autorului unui material informativ de execeptie  asupra problematicii autismului, publicat pe www.ted.com anul trecut, documentar ce s-a bucurat de o popularitate foarte mare in randul publicului larg, datorita acuratetei informatiilor transmise.

1

Steve Silberman aduce in prim-planul documentarului faptul ca, in secolul XX, cu cateva decenii in urma, foarte putini specialisti auzisera de acest termen, “autism”, incadrarea sa intr-un tipar explicativ fiind, la momentul respectiv, aproape imposibila. Daca in 1975 se estima ca 1 din 5000 de copii avea autism, astazi, 1 din 68 copii prezinta manifestari din spectrul autismului. Ce a determinat o prevalenta atat de ingrijoratoare? Steve Silberman incearca sa gaseasca raspunsul, prin raportare la evolutia acestei tulburari si la specialistii care au modelat aceasta evolutie. Indiferent de perioada analizata, el precizeaza faptul ca, orice progres in domeniu, orice tehnica inovativa utilizata si orice informatie noua se datoreaza “unor psihologi cu mintea deschisa”, amintindu-l pe austriacul Hans Asperger care, din punctul lui de vedere, este un reper definitoriu in problematica autismului.

Estimarile prevalentei autismului conform studiilor de cercetare realizate de Autism Speaks

2

 

Care este cauza acestei creșteri dramatice?

Steve Silberman descrie imprejurarile care au dus la constientizarea autismului: doi doctori care au venit cu o viziune mai cuprinzatoare, un moment surpriza venit din partea culturii pop si un nou test clinic. In intelegerea autismului, conform autorului, un impact deosebit l-a avut scrierea unui articol de pionerat de catre doctorul autstriac Hans Asperger. El considera ca, pentru ca autismul sa nu fie victima intelegerii gresite, trebuie stiute si analizate aceste momente definitorii din evolutia autismului.

Multi oameni de stiinta au considerat, de-a lungul timpului, ca vaccinurile cauzeaza autismul si, din pacate, multi parinti din intreaga lume continua sa creada aceasta realitate. Steve Silberman demonteaza aceasta teorie, continuand “sa sape” in aflarea adevarului. Conform informatiile specificate in documentar, cei din Atlanta, de la Centrul pentru Controlul Bolilor (CDC), tind sa spuna autismului ca are “criterii de diagnostic mai largi” si ca se “observa o semnalare cat mai buna a cazurilor”, evitand astfel notiunile concrete, observabile, cuantificabile asupra tulburarii. La intrebarea “de ce erau depistate atat de greu cazurile de autism inainte de anii ’90?”, specialistul explica: “Am aflat ca  ce s-a intamplat are putin de-a face cu progresul stiintific lent si prudent, si mai mult cu puterea de seductie a povestirii. In cea mai mare parte a secolului XX, clinicienii ne sugerau o varianta despre ce este autismul si cum a fost descoperit, dar acea poveste s-a dovedit falsa si consecintele acestui fapt au inca un impact devastator asupra sanatatii publice globale. A mai existat o varianta mai exacta a autismului care a fost pierduta si uitata in colturile obscure ale literaturii clinice. Aceasta a doua poveste ne spune tot despre cum am ajuns aici si incotro trebuie sa mergem.

Prima poveste face referire la un psihiatru de copii de la spitalul Johns Hopkins, pe nume Leo Kanner care, in 1943 a publicat un studiu ce descria 11 pacienti tineri care pareau sa traiasca intr-o lume personala, ignorandu-i pe cei din jur, chiar si pe proprii parinti. Puteau sa petreaca ore in sir fluturandu-si mainile inaintea ochilor, dar se panicau de lucruri minore, de pilda, daca jucaria preferata era mutata de la locul obisnuit fara stirea lor. Pe baza pacientilor adusi la clinica sa, Kanner estima ca autismul e foarte rar.

A doua poveste face trimitere la Hans Asperger care conducea o combinatie de clinica si scoala cu internat in Viena in anii ’30. “Ideile de predare ale lui Asperger pentru copiii cu diferente de invatare erau progresiste chiar si pentru standardele contemporane. Diminetile in clinica sa incepeau cu exercitii facute pe muzica si copiii faceau scenete duminica dupa-masa. In loc sa acuze parintii pentru autism, Asperger l-a incadrat ca fiind o dizabilitate poligenica pe viata, ce necesita compasiune si forme de sprijin si acomodare pe tot parcursul vietii. In loc sa-si trateze copiii ca pe niste pacienti, Asperger ii numea micii lui profesori, referindu-se la sprijinul lor pentru dezvoltarea unor metode de educatie care se potriveau exact pentru ei”. In  opinia lui Asperger, autismul era vazut ca un spectru larg, cuprinzator, avand o gama de talent si dizabilitate.

3

Asperger, in timp ce lucra cu copii diagnosticati cu autism

Hans Asperger credea ca autismul si trasaturile autiste sunt obisnuite si asa au fost intotdeauna. In plus, el a mers pana la a declara ca pentru a avea succes in stiinta sau in arta, e esential sa ai un strop de autism.

In  timp, Asociatia Psihiatrica Americana a  largit sfera criteriilor de diagnostic pentru a reflecta ceea ce se poate intelege prin “spectru autist”. Imediat dupa, in jurul anilor ’90, au fost introduse primele teste clinice de diagnostic de rutina, astfel existand o posibilitate mai mare de evaluare a copilului, nefiind nevoie ca individul sa aiba cunostinte intr-un cerc restrans de experti pentru fezabilitatea acestei nevoi. Numarul diagnosticelor incep sa creasca, familiile copiilor diagnosticati cu autism avand oportunitatea de a primi, in sfarsit, servicii si sprijin specializat, fara eforturi deosebite.

Astazi, statisticile arata ca unul din 68 de copii din America este diagnosticat cu autism, fapt care face ca persoanele diagnosticate cu autism sa reprezinte una dintre cele mai mari minoritati din lume. Dinamica acestei tulburari continua sa fie in permanenta miscare, descoperirile medicale fiind din ce in ca mai multe si interesante de studiat din punct de vedere stiintific. Concluzia autorului documentarului este ca “navigand spre un viitor incert, avem nevoie de toate formele de inteligenta umana sa conlucreze pentru a face fata provocarilor societatii umane si ca avem nevoie de toate bratele pentru a indrepta corabia umanitatii”.

Documentarul integral poate fi vizionat aici.

Lasa un raspuns

Realizat si optimizat de ScopTop